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【第三屆癌症策略集思會】預設醫療指示未立法 醫社合作推動「好死」

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「不得好死」是老一輩罵人吵架時常用的字眼,但狠毒詛咒的背後,卻隱含著「好死」在華人社會的重要性。「經濟學人智庫」五年前公布全球「死亡質量」指數調查 (Quality of Death Index),衡量80個國家或地區居民的死亡質量,當中香港僅排第22名,排名遠低於台灣、日本,反映本港距離「好死」仍有一段距離。

為了容許晚期病人有更多選擇空間,讓病人有尊嚴地活好人生最後一程,政府於去年9月至12月就晚期照顧法例修訂進行公眾諮詢,並計劃下一屆立法會任期內提交審議。不過,坊間對這項修訂仍有不少爭議,而立法確保「預設醫療指示」的法定地位,亦只是改善香港死亡質量的其中一環。要拉近香港與「好死」的距離,醫療、社福界和市民可如何出一分力?

落實預設醫療指示須確保足夠資源配套

目前,所有年滿十八歲、精神能自主及知情的病人皆可訂立預設醫療指示,清晰闡述當臨近生命末段而不能自決時,在甚麼特定情況下拒絕接受維生治療,減少不必要的痛苦。嘉賓之一立法會議員張超雄引述數據表示,現時本港只得約3%個案有簽署預設醫療指示,由於預設醫療指示現時欠缺法律基礎,即使病人已簽署指示,若家屬堅持不跟從,醫護人員便會陷於兩難局面,因此建議政府盡快立法,賦予預設醫療指示的法定地位。另外,由於消防條例規定救護員需盡力救治病人,意味救護員無法跟從預設醫療指示,建議政府一併修改消防條例。

此次修訂建議還涵蓋一些於安老院內自然離世的長者,如該長者在離世前14天曾得到一名註冊醫生的診治,且在死亡前被診斷為患有末期病患,便可免除《死因裁判官條例》下提交報告的規定。不過,張超雄憂慮本港大部分安老院欠缺讓長者在院舍離世的維生設備,員工亦缺乏相關培訓,擔心長者到臨終時只會被送往醫院,難以在安老院內自然離世。至於是次修訂剔除精神未能自主的人士,張超雄認為政策尚有不足之處,「以智障為例,是否所有智障人士都無法為自己的生死下決定?」他表示政府可為這些病人構思配套政策,支援他們的善終安排。

立法會議員張超雄

醫社合作推動生死教育

政府立法需時,惟毋忘愛主席范寧醫生認為,無須待政府立法,已可在社會中推動預設醫療安排。「在器官捐贈的議題上亦遇過相似爭議,部分家屬或會拒絕跟從病人的意願,而問題多數源於缺乏溝通。同樣,在預設醫療指示的問題上,不少病人到生命最後一個月,甚至最後時刻才認識到預設醫療指示,或向家人提出預設醫療指示的安排,一方面病人其時的身體狀況或已難以應付衆多臨終前的決定,另一方面家人亦難以在短時間内理解和消化病人所下的決定。如病人和家屬雙方都有足夠時間、認知去溝通,而非臨終前才匆匆下決定,即使預設醫療指示無法定效力,相信問題亦能迎刃而解。」范醫生反映,部分家屬以「為病人好」的角度出發,為病人作主,甚至與病人的意願相違背,但其實往往造成反效果,呼籲大衆應反思這種社會文化,學懂尊重病人決定。

人的生老病死皆與醫護有關,但范醫生表示,醫護的生死教育卻相當薄弱,「醫護以救治病人為目標,但其實健康管理與生死教育並非相衝,即使醫護本著救人的目標,也不代表病人不會面對死亡。」范醫生認為生死教育可透過醫社模式推動,無須由醫護人員主導,「我們年老後,身體和生活都會面對各種改變。例如子女與年老父母同住時,要考慮家中的裝修安排,如要把廁所改裝,方便老人家上廁所。同樣,我們也可以將生死教育納入50歲、60歲後未來十年的生涯規劃,讓社福機構、社工營造社區討論,到日後病人、家人會見醫生時,已經清楚了解有什麽選擇。」

毋忘愛主席范寧醫生

增加社福資源投放 完善晚期照顧規劃

香港病人組織聯盟主席袁少林認同,預設醫療指示立法與否亦只是晚期照顧的其中一環。他建議政府制定全面晚期照顧政策,推動死亡過程質素,不能單單從預設醫療指示立法著手,亦需改善晚期病人的醫療、護理及整體支援,否則難以達到病人的意願。他認為,政府應投入相關資源落實指示,例如晚期病患者普遍需要紓緩專科跟進,但目前本港只得16家公立醫院、40名醫生、300名護士和60名專職醫療人員提供晚期紓緩服務,病床更只得約400張,對於成千上萬的晚期病患者而言,實屬杯水車薪。袁少林預期,在人口老化的環境下,相信香港醫療系統將面臨更大壓力,建議政府於立法同時,亦需作出詳細預算,以及預留所需資源,以確保相關措施、服務有足夠資源落實。

另外,袁少林建議政府連結跨醫院、社福機構及院舍協作,確保預設醫療指示、預設照顧計劃和紓緩治療互相配合,使病人真正獲得有質素的晚期生活。他指出,是次政府咨詢文件甚少篇幅指示實際執行,以及如何善用社區網絡和地區團體,例如投放資源給社福機構,做好詳盡而容易讓人明白的公衆教育。他期望政府政策能打破大衆對死亡的忌諱,及早做好善終的生涯規劃。

香港病人組織聯盟主席袁少林(右)

第三屆癌症策略集思會的第三部分以《預設醫療指示》為題,邀得毋忘愛主席范寧醫生、立法會議員張超雄、香港病人組織聯盟主席袁少林參與是次討論。如欲出席下一次集思會,請透過以下連結登記:https://www.cscghongkong.org/csrt2020 

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