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【風濕病】憶述紅斑狼瘡症治療棘手經驗 陳柏滔醫生:致力與病人分享平等互信的關係

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陳柏滔醫生
陳柏滔醫生
陳柏滔醫生為風濕病科專科醫生。陳醫生具備香港大學內外全科醫學士、英國皇家內科醫學院院士、香港內科醫學院院士、香港醫學專科學院院士(內科)、英國格拉斯哥皇家醫學院內科榮授院士、香港大學感染及傳染病學深造文憑等專業資格。

糖糖是一個停不下來的人,放長假都不會呆在家,仍是周不時相約舊友聚一聚,今次就找來風濕病科專科醫生陳柏滔醫生。柏滔記性很好,記得我倆九年前第一次見面是在屯門V City吃日式料理,九年後的今天我們坐在中環一間會所吃上海菜。這些年我的工作轉了又轉,柏滔則由公立醫院轉為私人執業,環境人事幾經變遷,但不變的是人情,還有柏滔關懷病人的心。

風濕病科對很多人可能較為陌生,但對我來而卻有不一樣的緣份。話說當年初出茅蘆在消委會工作,被指派寫一篇關於紅斑狼瘡症的文章,才開始了解到這個專科和這個病,更在病人組織活動中認識到兩位風濕病科之「星」——黃煥星教授及劉澤星教授。

紅斑狼瘡症治療棘手 影響年輕女性

說起紅斑狼瘡症(SLE),柏滔便很有感受,原因是這病的患者病發時都十分年輕,「如果在街上看到年輕漂亮但要坐輪椅的女士,很大機會是紅斑狼瘡症所致,她們往往未享受過生活、未結婚生子便已被疾病重挫」,就好像他的一位病人。

柏滔憶述這位病人很年輕,漂亮如模特兒,有父母寵愛及男友疼錫,生活十分美滿,殊不知突然出現很多古古怪怪的症狀,例如是發燒、脫髮、肚痛,又有口腔潰瘍、關節痛,後來檢查證實是紅斑狼瘡症,並侵犯腸胃系統。經過治療後病情隱定,於是轉到公立醫院跟進。

然而,患病令這名病人的生活出現翻天覆地的變化,為免拖累男朋友而狠心分手,後來更自暴自棄拒絕治療,並且出現持續不斷嘔吐及腹瀉,結果體重急跌至三十多公斤,神情顯得怪異,精神狀況也不尋常,試過腦癎發作暈倒,又有行為失控及斷片等情況,反映紅斑狼獊上腦影響中樞神經。

柏滔說,當時收到病人的母親求救,於是趕到醫院跟進其病情,幸好用藥後情況有所好轉,後來亦轉回公院繼續治療。病人受病患影響完全不記得他曾到醫院照顧她,但後來也傳訊息感謝他的照料,令他感到十分欣慰,「看到她恢復過來,真的很開心,比開單收錢更加開心」。

比類風濕性關節炎更難醫治 嚴重可致命

很多人以為類風濕性關節炎很難醫治,但柏滔直言紅斑狼瘡症更為「難搞」,甚至被醫生們稱為「百變怪」。

為何有如此稱號?柏滔解釋,紅斑狼瘡症是一種系統性疾病,即是全身都可以受到影響,症狀亦千變萬化,「除了關節之外,它可以攻擊皮膚,使患者失去自信;又可以攻擊內臟和器官,例如破壞造血引起貧血、氣喘,攻擊肺部導致壓力上升更可奪命,攻擊腎臟就可引起腎炎令患者要洗腎。

然而,礙於紅斑狼瘡症患者的症狀表現差異很大,令藥物研發變得困難,而診治也不容易,柏滔遇到疑難時,都會以病人為優先,向經驗更豐富的前輩不恥下問。

確實,類風濕性關節炎固然令病人痛苦不已,但即使導致關節變形,仍可做手術換骹,而且生物製劑的面世更帶來更理想的控病效果。我在跨國大藥廠時,就曾負責一種口服生物製劑的上市工作,也是我認識柏滔的契機。

然後這些年我看著柏滔由公家轉為私家,既加入過私家醫院及醫療集團,現在則選擇獨當一面。

醫患關係建基於平等互信 沒高低之分

柏滔就覺得自己在不同的環境積累了愈來愈多的經歷,各方面都更加成熟,亦更懂得與病人相處。他認為,病人需要醫生引領他向前走,但兩者的關係建基於平等互信,沒有高低或階級分野,而醫生有責任向病人解釋清楚治療建議的詳情、好處及壞處,並聆聽病人的意願,然後交由病人作出最終決定。

他不諱言,私人執業比在公營體系工作的最大優勢,是他可以有多些時間,在診治病患之餘也能做一些輔導,並從中了解病人的擔憂和恐懼,避免病人不斷在內心上演「小劇場」,就好像紅斑狼瘡症的影響雖然巨大,但只要適當的治療,患者其實仍可擁有美滿的生活,不應以為患病就是世界末日甚至因此放棄人生。

說著說著,柏滔突然多謝我這些年來給予的支持,尤其介紹了不少同行讓他認識。坦白說,我都記不起自己曾經做過這些事,但認識我的人都知道,我最喜歡亦最擅長將人與人連結起來呢!

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