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【慢病共治計劃】病人都需要進修?甚麼是病人專家?病人專家如何出謀優化醫療政策?

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A Wong
A Wong
A Wong出生於基層家庭,工作於跨國科研製藥公司,喜愛觀察世界新事物,有幸收到Mr Sugar的邀請,開始在醫理說撰文。按此閲讀A Wong的文章。

醫衛局推出《基層醫療健康藍圖》及《慢病共治計劃》,為45歲以上人士篩查糖尿病及高血壓。合資格人士先到地區康健中心登記,再配對家庭醫生及化驗所。設計以共付模式運作,由參加者與政府出資予醫療供應者。

政策制定時引入病人專家

共治計劃現階段稱先導計劃,筆者相信未來會有中期檢討及服務調整。筆者現在馬上提出優化,並不是發現共治計劃有任何的漏洞,相反筆者十分欣賞三十多位跨界別專家過去一年的努力。筆者提出的優化在於下次藍圖修訂時可加入patient expert(暫譯為病人專家)的意見,這個名詞在香港並不流行。

病人專家在臨床指引和政策制定有重要的角色

在很多海外臨床指引和醫療政策的制定時,醫療團隊會邀請病人專家提出意見、並親身講述病發時的需要及治療經歷。筆者第一次接觸病人專家這個名詞是在一個類風濕性關節炎研討會,歐洲的最大風濕科醫學組織EULAR會為各類類風濕科疾病作出臨床指引,如果你細閱EULAR 2022年發佈的類風濕性關節炎治療指引,五十位的專家中有一位Savia de Souza,她是一位資深的病人專家,她患上類風濕性關節炎已超過十年,非常清楚類風濕性關節炎相連的長期痛症、關節腫痛僵硬如何影響日常生活,她從病人專家的角度參與國際用藥指引的撰寫。

英國國家健康暨社會照顧卓越研究院(NICE)用藥指引亦會邀請病人專家提供意見,病人專家會分享臨床需要,例如某種特別的乳癌如何影響他們的生活,從病人角度剖析他們最擔心的事情及該疾病帶來的心理負擔。病人專家亦會分享對某種藥物副作用意見。固然筆者們在雙盲臨床實驗可以看出某副作用出現的百分率、輕微中等嚴重的分佈,但從病人口中說出來的用藥後感受才是最真實最立體。澳洲的做法亦非常類似,相關的病人專家會出席公立醫院用藥指引會議,為公帑的使用提供專業及第一身的意見。病人專家的親身體驗及意見十分寶貴,任何形式的多中心隨機雙盲安慰劑同步臨床研究也不能取替。

如何能成為病人專家?

在英國國家醫療服務系統(NHS),有一個為期六星期的病人專家課程,參加者每星期均需參與兩小時半的課程。課程對象涵蓋一系列慢性病患者,如糖尿、哮喘、腰背痛、柏金遜、心臟病、慢阻肺病患者,課程內容包括學習應對疾病技能、如何有效與其他病友分享、如何為醫療團隊提供意見。當中最重要的是學習如何與其他病友及醫護人員達成更有效的醫患關係,並提升醫療政策的推行。

邀請病人專家提供意見

在此,再一次感謝醫務衛生局的工作,在香港推行基層醫療政策不是一件容易的事情,市民偏好專科醫生的既有概念不容易打破。半年後,醫衛局可以邀請參與了慢性疾病共同治理計劃的朋友提供意見。別忘記所有的醫療政策最終對象是病人,病人是最重要的醫療持份者,他們親身的感受與建議是醫療服務最重要的回饋。

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