癌症治療的資訊透明度，不僅關乎患者的存活機會，更影響著整個治療過程的規劃。讓我分享一個真實個案：一位退休父親堅持「用者自付」原則，沒有申請安全網資助。他相信自己能夠負擔癌症藥物治療費用，卻低估了治療路程的漫長。從首次治療到出現突變，再到針對突變的第二輪治療，這段漫長的過程耗盡了他所有積蓄。
這本應是個好消息，因為現代醫學讓病人能活得更長。但在財務規劃上，他並不知道藥物公司提供的自費病人資助計畫。至於醫護人員是否曾經告知這項計畫，他已記不清楚。他更沒有預料到，即使治療失效或復發，仍然有其他有效的治療選擇，而且療效可以持續相當長的時間。若他能及早得知這些資訊，就能做出更完善的財務規劃。
這個案例突顯了兩個關鍵問題，而根源都在於資訊透明度的缺乏：
- 誰應該負責傳播治療相關資訊？
- 誰該確保患者能及時獲得自費病人資助計畫（PAP）的資訊？
患者要做出明智決定，很大程度上取決於能否在適當時機獲得準確資訊。但我們要問：剛確診時的患者，是否最適合接收這些複雜的治療資訊？忙碌的醫護人員，是否有足夠時間詳細解釋所有PAP資訊？
現今的癌症治療路徑往往相當複雜：從新輔助治療到手術，再到輔助治療；從一線治療發展到二線、三線治療；從積極治療到緩和治療。每位患者都需要一個專屬的治療規劃，這份規劃會因應個人的臨床狀況、價值判斷和社會支援而調整。若因為缺乏事前規劃而錯失治療良機，豈不可惜？
儘管特區政府強調已設立安全網，但我們真的期望所有癌症患者最終都需要依賴安全網嗎？我們的公共醫療體系能否持續承擔這樣的負擔？
讓患者和照顧者獲得規劃所需的資訊，這是一個簡單而合理的訴求。我們應該：
- 協助癌症患者避免陷入財務困境
- 促進藥物價格的公開競爭
- 在這個開放經濟的21世紀，勇於推動必要資訊的透明化
我們迫切需要建立一個便利的平台，讓患者和照顧者輕易取得：
- 現行自費病人資助計畫(PAP)的詳細資訊
- 各類癌症可能的治療歷程
- 不同階段的治療方案，特別是藥物選擇
- 各種癌症藥物療程的參考價格
資源有限是不爭的事實，無論對政府還是個別患者都是如此。沒有完善的財務規劃，即使有效的治療方案就在眼前，患者可能也無力選擇。如果我們真心要賦權患者，就應該在法律許可的範圍內，讓資訊變得透明且容易獲取。各持份者必須與時俱進，消除不必要的限制，讓患者和照顧者能夠通過開放平台免費獲取關鍵資訊，避免更多人因為癌症而陷入貧困。