訪問當天，強直性脊椎炎（Ankylosing Spondylitis）患者梁意琼(Joanne)分享平日的生活：跑步訓練、踩單車、行山，參加馬拉松，甚至已完成三次三項鐵人賽事。從她說話時的從容與自信，很難把她與重症患者聯繫起來。若不是她親口講述，根本無法想像她曾因長期劇痛而長時間臥床，生活一度停擺，情緒跌入低谷，甚至出現輕生念頭。
看不見的病與說不清的痛
病發之前，Joanne 是一名生活規律的髮型師，好動的她於工餘時間會打網球、游泳。她回憶說：「我一直都好健康，平時都有做運動，從來冇諗過自己竟然會患上咁嚴重嘅病。」
2010年，她開始出現持續性腰背疼痛。起初她並未在意，「我以為係打網球姿勢唔啱，或者企得多拉傷肌肉。」但疼痛並沒有隨休息而改善，逐漸擴展至肩背與上肢。替客人吹頭、舉高手、甚至簡單握電話都會痛。早上起床時僵硬感特別明顯，「唔係一般痠痛，痛到成個背脊好似個機械人咁郁。」
她先後接受按摩、針灸、中醫及骨科治療，多次影像檢查均未見明顯骨骼異常。醫生多認為屬於肌肉疲勞或神經問題。接著兩三年間，她的疼痛反覆惡化，甚至每月出現一至兩次急性發作，「嚴重到要call白車，需要由同事協助送院。送到急症室打止痛針只能短暫紓緩，兩三日後又痛過。」
持續疼痛令身心崩潰
長期未能確診令她陷入焦慮與無助。當疼痛擴散至多個關節、全身僵硬時，她甚至無法自行起床，失去自理能力。由於外表沒有明顯紅腫，旁人難以理解她的痛楚，朋友勸她「多啲活動」、「積極啲」，反而讓她更感孤立，逐漸減少社交。
在漫長的身心煎熬下，她出現抑鬱情緒，甚至一度崩潰。「先生返工後我一個人瞓喺床，連翻身都痛。我開始諗，咁樣生存落去有咩意思？」她坦言，當時甚至曾在網上搜尋自殺的方法。
確診強脊後獲生物製劑治療帶來曙光
幾經轉折，Joanne終於獲經轉介至風濕科並被確診為強直性脊椎炎。「確診嗰一刻，其實係擔心多過開心。因為要長期治療，藥費(生物製劑)仲要咁貴。」
當時生物製劑費用高昂，在公立醫院體系下須先接受傳統治療並完成評估。她按程序接受非類固醇消炎止痛藥、物理治療及水療，同時完成感染篩查，但改善有限。
在符合醫院標準後，她開始使用生物製劑。她回憶首次注射後的感受：「打完針(生物製劑)兩個鐘後，我覺得自己好似重新開機。成個人鬆咗，僵硬感減輕。」雖然並非完全無痛，但功能明顯改善，讓她重拾基本活動能力。
病友無私關懷踏上康復之路
接受治療後，她並未即時完全康復，活動能力仍受限制。為尋找復康方法，她透過網上資料聯絡病友會 B27 協進會。她坦言：「佢哋成日關心我，但我好抗拒，覺得病友都冇實際方法可以幫我減輕痛楚。」儘管如此，職員 Carol 仍持續提供資訊與關懷。
病情稍為穩定後，Carol 安排她認識威 Sir——一位與強脊同行多年的退休消防員，至今仍保持跑步習慣。威Sir 主動邀請她一起運動改善身體狀況。起初她心存抗拒，多次婉拒；然而，威Sir 仍耐心邀請她到城門河散步。
第一次同行時，她扶著拐杖只能走十多分鐘。「我以為行得多會痛得更厲害，估唔到行完反而鬆咗少少。」在威Sir的陪伴與鼓勵下，她逐漸放下對運動的恐懼，慢慢減少拐杖使用，並開始嘗試慢跑。「如果冇佢哋陪住，我唔會踏出第一步。」她說。病友會帶來的，不僅是社交支持，更是一份看得見的復原希望。
靠運動克服強脊 重拾新生力量
隨着病情逐漸受控，她開始有計劃地練跑。2015年完成首個公開賽事，其後更挑戰馬拉松、渡海泳及三項鐵人。運動逐漸成為她長期管理疾病的重要一環。如今，Joanne 已重返髮型師崗位，並積極參與病友會，分享復康經歷。
從 2010 年至 2026 年，Joanne 經歷診斷延誤、病情惡化與情緒低谷，到確診後接受生物製劑治療，並透過運動復康重建生活。她的故事讓我們知道，強直性脊椎炎的管理不僅依靠藥物，更需要心理支援、持續運動與病友同行。
更多強脊資訊:
「強直性脊椎炎」(強脊)是一種自身免疫系統失調而導致的關節炎，患者的脊椎、骶髂關節及髖關節等，因被自身免疫系統錯誤攻擊，導致持續性的炎症，令受影響位置疼痛、僵硬。大部分病發人士的年齡介乎二十至三十歲之間。
藥物治療選擇增帶來新轉機
隨着醫學進步，強直性脊椎炎的治療選擇不斷增加。自2005 年香港引入首種生物製劑（TNF 抑制劑）起，強脊治療便進入了精準控制的年代；隨後，IL-17 抑制劑於 2010 年代中後期面世，為療效未如理想的患者帶來新轉機。步入 2020 年代，香港更迎來口服小分子藥物——JAK 抑制劑（JAKi），打破了以往必須長期注射的局限。
生物製劑與口服小分子藥物能有效控制炎症並減慢病情發展，但由於藥費昂貴，往往令患者望而卻步。幸而，近年大部分藥物已納入公立醫院藥物名冊或撒瑪利亞基金資助。為了填補資助縫隙，香港風濕病基金會（HKARF）推出了「昂貴藥物資助計劃」（EDSS），針對特定的標靶藥物（包括部分生物製劑及口服 JAK 抑制劑），透過與藥廠合作提供藥物優惠，大幅減輕患者的經濟負擔。
疫情期間，Joanne 依然保持積極態度，每天堅持運動，從未間斷。立即觀看影片，了解她如何一步步克服強直性脊椎炎與生活難關。
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