專訪香港血液及血液腫瘤科王紹明醫生:「為香港血友病患者爭取最理想的藥物治療,是我們永不停息的使命」

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王紹明醫生
王紹明醫生
王紹明醫生為血液腫瘤科專科醫生。

香港醫療制度始終堅持「確保市民不會因經濟困難而無法獲得適當醫療服務」的基本原則。王紹明醫生從業多年,見證著這一原則的踐行:「自我成為醫生以來,香港醫療體系這一核心理念從未改變。」這一原則支撐著香港對血友病藥物的全額政府補貼,所有基礎治療藥物均被納入醫管局藥物名冊的專用類別。王醫生回顧過去近二十年的努力時坦言,在有限醫療資源下實現血友病藥物的全面保障,背後涉及醫療、社會與經濟層面的綜合考量,以及多方利益的平衡。

關節健康:預防治療的終極守護

儘管香港公營醫療體系為血友病預防治療提供了充分保障,但長期靜脈注射仍影響患者依從性。王醫生指出現實困境:「即使患者每週僅需注射一次,一年52針、十年累計520針的頻次,仍會導致血管損傷和注射難度增加。」面對這一挑戰,他在每次接診時都不厭其煩叮囑患者遵循治療規範:「只要堅持預防治療,關節就不會出血,這才是對自己健康真正的負責。」

王醫生從社會經濟角度闡釋預防治療的價值:通過保護關節功能,患者可維持正常生活與工作能力,持續為社會創造價值;反之,若關節嚴重受損導致行走困難、頻繁入院,不僅影響個人生活質量,也會造成社會資源消耗。「當患者關節損壞到需要置換的程度,不僅給患者帶來傷害,且要面對手術成本及風險、術後康復及人工關節老化後的重複手術問題。而預防性治療既能避免這些併發症,又能減少骨科、物理治療等衍生醫療需求——以前期可控投入阻斷後期高昂代價的惡性循環。」

在臨床工作中,王醫生始終以質樸的農耕智慧激勵患者:「農夫插秧雖辛苦,但沒有春耕何來秋收?預防治療就是守護健康的耕耘。」他鼓勵病友間相互支持,並承諾將全力為患者爭取最佳治療方案。對於皮下注射等創新療法,他充滿信心:「隨著科技進步和時間,更便捷的治療方式終將普及。」

技術革新:從血漿提取到基因治療的跨越

香港血友病治療經歷了技術迭代的歷程。早期依賴血漿提取凝血因子的方式,曾因病毒污染風險引發愛滋病與丙肝傳播危機。王醫生表示,隨著獻血篩查與病毒滅活技術的完善,「我從業的近十幾二十年年來,血友病患者中再未出現因血漿製劑導致的新增感染病例」。

重組因子技術的應用標誌著治療進步,重組因子的改良版甚至將患者注射頻率從2-3天一次延長至最長每週一次。王醫生坦言,對於一些最新血友病療法的引入,最大的阻礙主要是資源問題:新藥最初定價遠超公共醫療承受能力,隨著技術進步和市場競爭,經過多時協商,才將價格調整至公共資源可接受範圍。對於即將到來的基因治療時代,他持樂觀同審慎的態度:「引入基因治療到香港勢在必行,但需解決兩大難題:一是與藥廠協商合理費用,二是應對療效隨時間遞減的風險。」

王醫生建議各方應該接受更加創新的支付方案,並以「按揭供樓」為比喻,設計「按揭式付費」機制:若基因治療在一定年限內持續有效,可分期支付藥費;若療效隨時間減弱或消失,則停止付費並設定費用封頂機制。

面對新型療法的資源限制,王醫生坦言現實挑戰:「患者追求最佳治療是合理訴求,但公共醫療必須平衡全社會需求。」他特別強調醫管局的支持作用:「儘管資源有限,我們始終致力於在現有框架內為患者爭取最大權益。這是一個持續優化的過程——每月每年,我們都在探索如何做得更好。對於血友病藥物來說,無論多貴我們都會盡量爭取放在專用藥物。」

收費改革:在陣痛中重構秩序

2025年3月,香港特區政府推出的公立醫療系統收費改革方案引發社會關注。根據該方案,自2026年1月起,專科門診將實行統一收費制度,血友病患者作為需要定期覆診配藥的特殊群體,將不可避免地面臨診療成本的結構性調整。具體而言,專科門診首診與覆診費用統一定價為250港元(原收費標準分別為135港元和80港元),藥品費用調整為每項20港元,處方週期則由16周縮短至4周。值得注意的是,未來可能實施的磁力共振檢查收費項目,也將對部分患者構成額外經濟壓力。這些調整意味著血友病群體的直接醫療支出將呈現上升態勢。

針對患者可能產生的疑慮,王紹明醫生從醫療資源合理配置的角度進行專業解讀。他指出,在公立醫院運營成本持續攀升與政府財政預算趨緊的雙重壓力下,此次改革的核心目標在於遏制公共醫療資源濫用現象,優化現有服務體系。王醫生結合多年臨床觀察強調,「當醫療服務定價過低時,確實存在資源被濫用的可能。」他特別說明,現行制度已構建多維度保障體系:設立年度醫療費用一萬元豁免額度,開通社工援助綠色通道,通過精準識別機制確保經濟困難患者的核心治療權益不受影響。

從醫療體系長遠發展視角,王醫生闡釋此次改革既有利於緩解專科服務資源錯配的現狀,又促進基層醫療與私營醫療的協同發展,最終實現醫療資源向最亟需群體傾斜的配置目標。「在現有公營醫療體系中,我們要確保所有血友病病人得到必須的治療。必須的治療未必是全世界最好的治療,但必須是能幫到大家的治療。」

通過王醫生的深度剖析,香港血友病治療發展脈絡清晰浮現——這是一部在公共醫療使命與有限資源間尋求平衡的實踐史。從早期依賴血漿提取凝血因子的感染風險,到重組因子技術的逐漸引入,再到基因治療時代的叩門,仰賴於王醫生等血友病專業人士的矢志不渝的努力,香港醫療體系始終對血友病患者秉持「不讓任何患者因貧失治」的核心原則,在藥物選擇與資源分配中展現獨特智慧。

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